Обречённая на смерть победила не только ради себя

Вильнюсский медик создала прецедент, который изменит судьбы других больных

«Это чудо, что моя мама – как человек, как гражданин и как врач – дожила до наших дней», – убеждена Айсте Самуйлите. Адвокат, защищавшая в судах интересы тяжелобольной матери, не только добилась справедливости, но и вдребезги разнесла годами неподвижную бюрократическую систему.

В прошлом семейный врач Антакальнисской поликлиники (Вильнюс) 74-летняя Люся Самуйлене лето проводит в усадьбе в Аукштадварисе, где её часто навещают дочь и сын Артурас с семьями.

Страдающая онкологическим заболеванием – гепатоцеллюлярной карциномой при отсутствии цирроза печени – Люся также много общается со своими пятью внуками, которые за последние пять лет уже вступили в подростковый возраст или находятся на его пороге.

Было время, когда Л.Самуйлене даже не вставала с постели, почти год не видела внуков, и на её израненном теле с трудом можно было найти живое место. В конце 2018 г. врачи прогнозировали, что женщине осталось жить всего несколько месяцев.

Но Люся ещё жива, снова на ногах и может сама о себе позаботиться, хотя, конечно, бывают и тяжёлые дни. Из тисков смерти Л.Самуйлене освободила и подняла с постели иммунотерапия, дорогостоящий передовой метод лечения, которое долгое время не компенсировалось государством, хотя женщина соответствовала всем критериям для получения компенсации.

Л.Самуйлене из последних сил держалась за жизнь, а её дочь А.Самуйлите боролась с бюрократическими препонами, доказывая право матери на получение передового лечения и компенсации за то, что государство не предоставило его сразу. Победы Люси и Айсте в судах создали прецедент, на который смогут опереться не только пациенты, но и люди, в других сферах отстаивающие свои права, доказывая, что эти права важнее равнодушия чиновников.

Передовое лечение поставило Л.Самуйлене на ноги, а мать вице-чемпионки Олимпийских игр 2008 г. в Пекине Гинтаре Волунгявичюте-Шейдт Эльвира слишком поздно получила нужные лекарства, хотя тоже несколько лет боролась за право лечиться ими.

Помогли и благоприятные обстоятельства

Победы, одержанные Айсте и Люсей, действительно похожи на чудо. Мать и дочь в суде не только доказали, что Комиссия по компенсации расходов на лечение крайне редких состояний здоровья человека (ККРЛКРСЗЧ) приняла немотивированные решения не компенсировать лечение Л.Самуйлене, убедили суд обязать комиссию принять положительное решение относительно компенсации расходов на лекарство, но и в конце концов дождались ещё одного решения суда о компенсации понесённого морального и материального ущерба. Всего – 35 тысяч евро.

Однако эта борьба могла закончиться намного раньше, если бы Л.Самуйлене не дожила до судебного решения, ведь после смерти женщины дело развалилось бы.

Как бы ужасно это ни звучало, но… нет человека – нет проблемы. Женщина, несколько лет назад смирившаяся с тем, что жить ей осталось совсем немного, добивалась справедливости не только для себя, но и для других людей.

Ещё работая врачом, Л.Самуй­лене неустанно боролась за права пациентов, которые до сих пор часто попираются, за применение лечения, пусть и дорогостоящего, но способного спасти жизнь. Путь, пройденный матерью и дочерью, был каменистым, ухабистым и полным других препятствий, и у А.Самуйлите опускались руки, когда она снова и снова натыкалась на стену произвола чиновников, который не могли обуздать даже судебные решения.

Ни одна инстанция – ни ККРЛКРСЗЧ, ни Апелляционная комиссия, ни Вильнюсский окружной административный суд (ВОАС), ни Главный административный суд Литвы (ГАСЛ) – не согласились рассмотреть ходатайства и жалобы в срочном порядке, хотя у страдающей онкологическим заболеванием женщины на счету был каждый день. Но настойчивый адвокат и прирождённый борец - её мама - сантиметр за сантиметром продвигались вперёд, к созданию множества прецедентов в правовой системе Литвы.

Л. Самуйлене смогла победить систему и благодаря нескольким благоприятным обстоятельствам: её дочь, адвокат, оказывала ей бесплатную юридическую помощь, которая обычно стоит очень дорого и не всем по карману, её сын, врач-рентгенолог Артурас Самуйлис, проделал колоссальную работу по изучению медицинских документов и литературы, и дорогое лекарство, которое несколько лет не компенсировалось, хотя явно подходило для Люси, семья смогла купить и благодаря финансовому участию бывших пациентов доктора.

Принимала только обезболивающие

Л.Самуйлене, проработавшая врачом почти полвека, видимо, ещё не ушла бы с любимой работы, но её собственное здоровье ухудшалось. Большую опухоль в печени матери обнаружил её сын Артурас. Обычно заболевание начинается с жировой дистрофии печени, затем прогрессирует до цирроза и, наконец, до гепатоцеллюлярной карциномы, что не является очень уж редким заболеванием, но состояние Л.Самуйлене является исключительным, поскольку она избежала первых двух стадий заболевания.

Первичная опухоль оказалась неоперабельной, так как потребовалось бы удаление большой части печени женщины. Хотя печень является регенерирующим органом, врачи не верили, что Л.Самуйлене выживет после удаления такой большой части органа.

Через некоторое время, после применения определённого лечения, опухоль всё же удалось прооперировать. Казалось, что операция была успешной, пока в сентябре 2018 г. во время очередного профилактического осмотра врачи не обнаружили в печени Л.Самуйлене около 30 небольших опухолей. Средством первого выбора для лечения такого состояния являются компенсируемые препараты биологической терапии.

Ситуация улучшалась, хотя сама женщина крайне плохо переносила эти препараты: не могла есть, а высыпания на теле превращались в раны. Из-за токсического действия лекарств в январе 2019 г. Л.Самуйлене уже была прикована к постели. В конце концов, Люся решила отказаться от лекарства, а её дочь Айсте обсудила этот выбор матери с её лечащим врачом.

«Врач обдумывал разные возможности, чтобы мама могла протянуть хотя бы несколько недель, а я уважала выбор мамы и её желание хотя бы последние месяцы прожить достойно. Показывала врачу фотографии израненного тела матери и говорила, что это уже не по-человечески. Мать, может, проживёт и меньше, но хотя бы будет ходить», – А.Самуйлите до сих пор тяжело вспоминать тот разговор, в ходе которого врач также предложил попробовать химиотерапию, хотя такое лечение обычно не применяется при диагнозе Люси. Л.Самуйлене ясно понимала, что её дни сочтены.

К худшему готовились и близкие, смириться с этим им было трудно, но видеть муки отравляемой лекарствами женщины было отнюдь не легче. Вместо химиотерапии, которая ещё могла продлить жизнь, Люся выбрала только обезболивающие – морфин.

Опирались на американский протокол лечения

Однако дети Л.Самуйлене не сдавались и стали изучать, как лечат такое заболевание в других странах мира. Пожалуй, самый чёткий протокол лечения представлен в США.

Гепатоцеллюлярная карцинома при отсутствии цирроза печени там тоже преимущественно лечится препаратами биологической терапии, только в Америке их выбор больше. Схема лечения в США понятна даже человеку без медицинского образования: если один препарат токсичен, пробуют другой, если не помогает, предлагают третий, но, если больной не переносит ни один из этих препаратов или заболевание продолжает прогрессировать, назначают иммунотерапию.

Иммунотерапевтические препараты для лечения этого состояния были утверждены в США всего пару лет назад, поэтому они до сих пор считаются новыми. Однако в Литве конкретно этими препаратами уже лечили другие формы рака, хотя никто не пытался лечить ими гепатоцеллюлярную карциному при отсутствии цирроза печени.

Биологическая и химическая терапия обычно направлена на разрушение раковых клеток организма, убивая при этом и хорошие клетки, из-за чего человек чувствует себя плохо, слабеет. Суть иммунотерапии в другом.

В организме здорового человека раковые клетки обычно уничтожаются так называемыми клетками-киллерами. Однако стремящийся выжить рак находит способ спрятаться, поэтому клетки-киллеры перестают его распознавать, и он начинает размножаться. Иммунотерапевтические препараты отключают этот механизм обмана, и клетки больного человека, если иммунитет ещё достаточно силён, снова начинают сами уничтожать раковые клетки.

Самуйлисы убедили врачей назначить эти лекарства матери. Хотя Л.Самуйлене была крайне слаба, необъяснимым образом ей удалось завести свой иммунитет, и он с помощью передовых лекарств начал бороться с раком. Через некоторое время женщина встала с постели.

Сбор важных данных не осуществляется

Месячный иммунотерапевтический курс стоит 5 тысяч евро, по­этому больница ВУ «Сантарос клиникос» обратилась в ККРЛКРСЗЧ по поводу компенсации лекарств. Сам пациент в комиссию обратиться не может – только учреждение, в котором он лечится.

«И здесь уже возникает проблема, ведь законодательством не предусмотрена возможность самому пациенту просить компенсацию лечения. Как просьбу о компенсации в ККРЛКРЗЧ, так и жалобу в Апелляционную комиссию при неблагоприятном её решении, может подать только лечащее учреждение. В данном случае – «Сантарос клиникос». Поэтому медицинское учреждение должно также выполнять работу юридической конторы, писать жалобы, касающиеся защиты прав конкретного пациента», – подчёркивает А.Самуйлите.

Больница «Сантарос клиникос» не осталась равнодушной, но ККРЛКРСЗЧ смотрела на беды Люси сквозь пальцы. Комиссия отказала женщине в рассмотрении вопроса в срочном порядке и не спешила проводить заседание, хотя в описании порядка работы ККРЛКРЗЧ чётко указано, что она должна собираться не реже одного раза в месяц.

Нарушение сроков позже признал даже суд. Однако, когда комиссия, наконец, собралась, она отклонила просьбу Л.Самуйлене о компенсации за лечение, хотя состояние больной явно улучшалось, чего так скоро не ожидали ни врачи, ни сами Самуйлисы. В медицинской литературе говорится, что полный ответ на современное лекарство наблюдается только у 3 проц. пациентов, но частичный ответ дают 50 проц. больных.

Положительная динамика прогнозировалась через 3 месяца, а реальный эффект – через полгода. Эти сроки показались Самуйлисам ужасными, ведь врачи не давали их матери столько времени. Айсте и Артурас не выдержали и попросили сделать анализы уже через 2 месяца. И тогда выяснилось, что иммунитет Люси хоть с трудом, но работает и с помощью лекарства уничтожает опухоли в печени.

Решение ККРЛКРСЗЧ не компенсировать лечение прозвучало, как гром среди ясного неба. «Обращаясь с ходатайством о компенсации, больница «Сантарос клиникос» представила клинические исследования, подтверждающие эффективность лекарства, а доказательством крайне редкого состояния должна быть информация из какого-нибудь реестра.

Комиссия опиралась на информационную систему обязательного страхования здоровья Sveidra, в которой фиксируются данные о больных гепатоцеллюлярной карциномой. Но в Литве не учитывается другой очень важный фактор – гепатоцеллюлярная карцинома при отсутствии цирроза печени, поскольку сбор таких данных не является обязательным.

Согласно закону «О фармацевтической деятельности», если в нашей стране нет конкретных статистических данных, необходимо опираться на данные ближайшей страны. Такие накапливающиеся уже 20 лет обширные данные о гепатоцеллюлярной карциноме при отсутствии цирроза печени мы нашли в Италии, где каждый пациент с гепатоцеллюлярной карциномой также обследуется на цирроз печени.

К заявлению о компенсации стоимости препарата были приложены эти данные, а также заключение Общества онкологов и химиотерапевтов Литвы, признавшего, что состояние матери действительно крайне редкое и препарат ей подходит. Однако комиссия этого не учла и, даже не обосновав своего решения, однозначно заявила, что не будет возмещать стоимость лекарства», – рассказывает А.Самуйлите.

После вопроса изменили мнение

Больница «Сантарос клиникос» согласилась подать жалобу в Апелляционную комиссию, та подтвердила, что решение ККРЛКРСЗЧ было немотивированным, но принять другого она не имеет права, поэтому просьбу о компенсации возвратила в ККРЛКРСЗЧ. Однако та и вновь без чёткой мотивации приняла такое же решение.

«Тогда я поняла, что выяснить что-то в этой комиссии безнадёжно, и обратилась в ВОАС. Жалобу я подала как представитель маминых интересов, но суд первоначально подошёл к ней формально и отклонил, поскольку ходатайствовать о компенсации может только лечебное учреждение, следовательно, и в суд может обратиться только оно. Это полный абсурд, ведь решение комиссии создаёт правовые последствия для конкретного человека, а этот человек не может защитить свои права. За него это якобы должно делать лечебное учреждение, которое не является правовым.

Я подала жалобу в ГАСЛ, он подтвердил, что мама может защищать свои права, поэтому, в конце концов, ВОАС принял жалобу по поводу нарушения прав», – рассказывает А.Самуйлите.

На всех этапах адвокат просила о рассмотрении дела по существу. Другими словами, хотела, чтобы суд вынес решение за ККРЛКРСЗЧ, хотя административные суды обычно этого не делают. Эти требования А.Самуйлите первоначально были отклонены судами. Однако первый ВОАС также подтвердил, что решение комиссии не возмещать стоимость лекарств было немотивированным, и обязал ККРЛКРСЗЧ пересмотреть ходатайство Л.Самуйлене.

Айсте было важно доказать в суде, что состояние матери действительно является крайне редким, поскольку комиссия, опираясь на неподходящие для данного случая данные системы Sveidra, сочла, что заболевание таковым не является, поэтому даже не касалась вопроса эффективности препарата.

Однако установленная судом обязанность повторно рассмотреть заявление о возмещении расходов на лекарства не стала для ККРЛКРСЗЧ поводом, чтобы придерживаться описания порядка собственной деятельности, поэтому члены комиссии собрались на новое заседание намного позже, чем были обязаны, хотя для Л. Самуйлене был важным каждый день. Однако, даже после требования суда обосновать свои решения, комиссия вновь без ясных причин отказалась компенсировать Люсе лекарство.

А. Самуйлите ещё раз обратилась в ВОАС с просьбой рассмотреть иск по существу, так как ККРЛКРСЗЧ работает неэффективно и бороться с ней пациенту невозможно.

Суд вновь обязал ККРЛКРСЗЧ принять другое решение. Оно, уже в четвёртый раз, было неблагоприятным для Л.Самуйлене.

Айсте казалось, что она безрезультатно бьётся головой в стену. Она уже была готова опустить руки, но вопрос активно поддерживавшего Самуйлисов в этой борьбе руководителя Центра гематологии, онкологии и трансфузиологии больницы «Сантарос клиникос» врача-гематолога Лаймонаса Гришкявичюса: «Кто, если не вы?!» заставил адвоката не отступать. Тем более, что за ходом этой борьбы, затаив дыхание, следили все онкологи, до сих пор часто не имеющие возможности назначать своим пациентам передовые лекарства.

«Я поняла, что в ближайшее время никто не сможет бороться с системой и пытаться её победить, поэтому решила снова обратиться в суд. Я даже была готова обратиться в ГАСЛ, если ВОАС и на этот раз отклонит ходатайство о рассмотрении жалобы по существу, но, к моему удивлению, суд удовлетворил такое ходатайство, отменил отрицательное решение ККРЛКРСЗЧ и, наконец, решил за комиссию, что она должна компенсировать матери лекарство. Это исключительный случай, потому что обычно суды этого не делают», – говорит А.Самуйлите.

Получив предписание суда о компенсации Л.Самуйлене соответствующего лекарства, комиссия вновь проигнорировала его и не собралась на заседание, поэтому Айсте предприняла ещё один необычный шаг – взяла исполнительный лист суда для исполнения решения. Даже пристав не знала, как заставить ККРЛКРСЗЧ это сделать, но, в конце концов, сумела найти способ.

Позднее А. Самуйлите в ВОАС, а после обжалования – и в ГАСЛ выиграла дела о компенсации Л.Самуйлене материального и морального вреда, причинённого в результате принятия комиссией немотивированных решений не компенсировать лекарство.

Никто не хотел брать на себя ответственность

Защищать права матери в суде А.Самуйлите было сложно и ещё по одной важной причине: ККРЛКРСЗЧ не является юридическим лицом. Учредитель комиссии – Министерство здравоохранения, но комиссия, принимающая важные для больных решения, никому не подчинена и собственного бюджета не имеет.

«На протяжении этих четырёх лет мы постоянно дискутировали в судах о том, что представляет собой эта комиссия. Минздрав учредил комиссию, но не контролирует её и не оспаривает её решения. Получается, что комиссия работает едва ли не сама для себя и ни за что не отвечает – принимаем решения, но все как бы ни при чём. Так кто же всё-таки несёт ответственность за немотивированные решения?

Ответчиком в судах было Литовское государство, а в качестве представителей ответчика я просила привлечь не только комиссию, но и Минздрав, чем министерство было очень недовольно.

По указанию суда к делу о возмещении вреда в качестве одного из ответчиков была привлечена и Государственная больничная касса (ГБК), которая обслуживает комиссию. Позднее суд решил, что вред в равных долях должны возместить Минздрав и ГБК», – рассказала А.Самуйлите.

Анализировала каждое утверждение

Юридические прецеденты, созданные упорным адвокатом и её матерью, означают несколько важных вещей. Во-первых, то, что каждый отдельный пациент имеет право бороться с системой в суде.

«Это кажется само собой разумеющимся, но, как показал процесс, это не так. Несмотря на то, что заявителем на возмещение стоимости лекарства является больница третьего уровня, но, поскольку решение комиссии создаёт негативные последствия именно для пациента, у него должна быть возможность самостоятельно отстаивать свои права», – подчёркивает А.Самуйлите.

Кроме того, адвокату в суде было очень важно выяснить, когда препарат считается эффективным для пациента с очень редким заболеванием. Решения Комиссии должны основываться на доказательствах и аргументах, а не просто на нежелании выделять компенсацию.

«В моём понимании, там отсутствует простейшее юридическое мышление. Я спорила с комиссией, где нет ни одного юриста – только врачи и чиновники, хотя процесс имеет правовой характер.

Принимая третье решение, комиссия представила доказательства того, что болезнь матери якобы не является крайне редкой. Но выборка состояла, кажется, из 35 пациентов, в то время как нами были представлены сведения об обследовании тысяч людей за 20 лет. Наши данные были из Италии, комиссии – из США, но ведь очевидно, что итальянцы ближе к литовцам по расовому составу населения. А представители некоторых рас чаще подвержены определённым заболеваниям. Кроме того, комиссией были представлены небольшие по объёму данные.

Каждый раз по кусочку я должна была распутывать утверждения комиссии и их опровергать», – рассказывает А.Самуйлите.

В суде адвокату удалось доказать, насколько важно соблюдение комиссией собственных правил. Критерии оценки чётко определяют, что, если система Sveidra не собирает конкретных данных, то необходимо оценивать официальные международные и репрезентативные данные, но этого сделано не было.

«И ключевым моментом системы административного процесса было то, что суд всё же может обязать принять конкретное решение, если досудебный процесс неэффективен, так что юристы теперь смогут ссылаться на этот прецедент в любой другой сфере», – убеждена А.Самуйлите.

Л.Самуйлене получила почти полный ответ на лечение иммунотерапевтическими препаратами. Хотя её организм был истощён, женщина не сдавалась ни на минуту, как бы ни было порой тяжело: в период борьбы с критическим состоянием здоровья она даже попадала в реанимацию.

Но сейчас Люся радуется лету и внукам. И, конечно же, тому, что её борьба с болезнью и системой здравоохранения не была напрасной.